ASBL Association Anne-Marie
Nihoul
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Numéro 7 - Avril 1996
Editorial - Soirée Télévie - Activités par les familles de malades - Autres activités - L'aide aux malades - Activités prévues
La Fondation Anne-Marie Nihoul a été créée officiellement le 21 décembre 1991, une semaine après le départ d’Anne-Marie. Elle voulait que les malades y trouvent un soutien psychologique et financier différent de ceux que les cliniques proposent.
Depuis cinq ans, nous avons, grâce à vous, rencontré et aidé une quarantaine de malades. Le premier contact est toujours délicat à établir, mais, par après, ce sont de véritables relations d’amitié et d’entraide qui se créent. Des familles de malades qui ont dû s’avouer vaincus veulent continuer le combat, avec nous, et souhaitent que l’action de la Fondation s’étende.
Ce septième numéro de notre « journal » est là pour vous rappeler que le combat est quotidien et que votre aide est plus que nécessaire. Merci de consacrer quelques minutes à la lecture de ce feuillet. Recevez déjà toute notre gratitude pour le soutien que vous nous manifesterez suite à cet envoi. Merci pour chacun des malades que vous aiderez.
Soirée Télévie : remise d’un chèque
Lors de l’opération Télévie de RTL-TVI, certains administrateurs de notre association ont voulu que la Fondation soit présente : c’était le cas lors de la soirée finale, malgré toutes les difficultés du direct improvisé et la nécessité d’être « court et bref » ! Nous vous présentons ici le texte initial que Nicolle aurait dû dire si le temps nécessaire lui avait été accordé....
« Ce chèque n’est en rien constitué du fruit des dons faits à la Fondation Anne-Marie Nihoul. Chaque franc que vous nous avez confié sert uniquement et intégralement à aider financièrement les malades, ex-malades et leurs familles.
Mais, en tant qu’administrateurs, nous estimons que, sans le Télévie, la recherche et les nouveaux traitements qui en découlent, nous ne pourrions pas vous aider. Nous devons travailler en collaboration, c’est pourquoi le professeur Burny participe à presque toutes nos actions. Merci Arsène !
Lorsque je vois qu’une adolescente leucémique doit confier sa souffrance à son cheval, parce que nous, « êtres humains », ne sommes pas à côté d’elle pour l’écouter souffrir, voire l’écouter « guérir » - puisqu’il faut être optimiste aujourd’hui - ou l’écouter dire qu’on la croit contagieuse, cela m’interpelle et je me dis que notre Fondation n’est pas assez connue du grand public : nous allons y remédier car nous sommes là aussi pour vous écouter.
Courage aux « petits bichons » au pluriel et aux « grands bichons » si vous nous permettez cette expression - parce qu’il y a aussi des adultes qui souffrent de la leucémie -.
Quant à vous, levez-vous, prenez le téléphone, faites sauter le standard car c’est tous ensemble, franc par franc, que nous y arriverons. Merci ! »
Ceci était le message initial dont la contraction rapide a changé le sens et provoqué un effet réducteur. Et je souhaite apporter les précisions suivantes : après réflexion et dialogue avec des personnes directement concernées par la maladie ou la mort d’un être cher, je me dois d’être plus précise. Loin de moi l’idée d’éloigner et de supprimer un confident substitut : animal, peluche ou que sais-je encore (j’y ai, moi-même eu recours lors du décès de maman lorsque j’avais 12 ans). A ce sujet, je dois dire que ces substituts présentent l’avantage d’être muets et donc d’écouter sans juger ni culpabiliser.
Ceci dit, après une période plus ou moins longue, nous avons tous besoin d’une oreille « humaine » et c’est à ce moment-là que je conseille de faire appel à Jean-Marie, il est là pour vous écouter vraiment.
Nicolle, administratrice de la Fondation
Les aides reçues lors des activités organisées par des familles de malades.
Pour la troisième année consécutive, les parents, la soeur et toute la famille de Fabian, décédé en 1993, ont mis sur pied leur concours de belote à Marcinelle, et une fois encore ils ont battu leur record : 100 295 frs ont été remis à la Fondation ! Depuis le début de l’association, cette famille s’est investie au maximum : elle veut ainsi répondre au souhait de Fabian qui voulait aider les autres. En plus de ce concours de belote, qui devient une tradition bien agréable, on a vendu des pin’s et tee-shirts et convaincu des amis de verser une quote-part à l’association, (c’est ainsi que, cette année, pour la deuxième fois, le club de pétanque « Les gueules noires de Gilly » ont fait parvenir un chèque de 5000 francs). Nous devons compter aussi l’aide apportée, en 1994, à la réussite de la fête du football hennuyer (avec le journal « Le Rappel ») à Marchienne : bref on ne doit pas être loin du demi-million apporté aux malades. Et surtout les parents de Fabian continuent à donner des plaquettes sanguines et à travailler comme bénévoles à l’oeuvre Belge du Cancer pour véhiculer les malades en traitement. Ils veillent ainsi à faire connaître l’association au maximum. Nous ne les remercierons jamais assez.
Christian est décédé le 1 septembre dernier. Comme nous l’annoncions dans le dernier numéro son épouse et ses amis ont organisé un souper-conférence le 10 février dernier. Près de 400 personnes sont venues écouter les explications du professeur Burny sur les nécessités de la recherche, du professeur Bosly et du docteur Chatelain sur les nouvelles perspectives de traitement et du professeur Mercier sur l’importance du suivi psychologique en toute circonstance. 155 820 francs de bénéfice ont été obtenus ce soir-là : c’est le plus gros montant récolté par une seule organisation. Et il faut gonfler ce chiffre de près de 55 000 francs résultant des dons effectués par sympathie pour Christian, ainsi que de l’enthousiasme manifesté par la famille pour vendre nos porte-clés. C’est formidable et ils ont promis de « remettre cela » !
Ces deux familles n’ont pas voulu s’enfermer dans leur peine et placent toute leur énergie dans la lutte que nous menons tous ensemble.
D’autres activités au bénéfice de l’aide que nous apportons aux malades.
Joseph a perdu sa maman. Sachant que ses collègues, suivant la tradition, allaient se cotiser pour offrir une gerbe, il a demandé que l’argent ainsi récolté soit versé sur notre compte : 1 300 francs sont venus grossir notre caisse : les petits ruisseaux font les grandes rivières.
Pour la deuxième année consécutive, les élèves du premier cycle de l’Institut Saint-Berthuin de Malonne ont organisé, avec leur professeur d’art, un marché de Noël. Une partie des bénéfices, soit 13 000 francs, nous ont été remis : bravo et merci.
Une famille de Liernu a eu le malheur de voir partir le papa. Lors de la messe d’enterrement, la famille a souhaité que la collecte soit réservée à l’aide que nous apportons aux malades : 11 400 francs ont été versés. Grand merci d’avoir pensé aux autres dans ces moments de peine.
En 1993, nous avions réglé, au nom d’un malade décédé, des arriérés de facture pour 160 692 francs : il s’agissait du coût d’un traitement qui n’était pas, à l’époque, reconnu par la Sécurité Sociale. La famille a continué ses démarches pour que le fonds spécial d’assistance des mutualités prenne en charge une partie des frais. Après trois ans d’attente, une décision est enfin intervenue et la somme de 105 842 francs a été versée par ce fonds spécial à notre compte. Nous remettons bien sûr ce montant à disposition des autres malades.
Caroline et Marc se sont mariés le 30 mars dernier. Ils demandaient à leurs amis de verser les sommes prévues pour des fleurs ou télégrammes au profit des malades. 21 450 francs sont venus gonfler notre caisse. Merci et tous nos voeux de bonheur.
Les dons privés continuent à nous arriver régulièrement. Malgré les frais que cela entraîne, nous voulons continuer à remercier personnellement chaque donateur. Nous pouvons vous assurer que chaque franc ainsi versé est entièrement destiné à un malade : les frais administratifs ou d’investissement (une imprimante à résolution plus fine pour pouvoir, à moindre coût, publier quelques photos dans ce périodique) sont couverts par les ventes de porte-clés, autocollants....
Nous rappelons que tout don atteignant 1000 francs, sur l’année, bénéficie de l’immunisation fiscale : les reçus sont envoyés en février de l’année suivante.
Quelques exemples d’aides accordées aux familles de malades
Pour chacune des aides que nous accordons, Jean-Marie contacte personnellement les familles et analyse toutes les données de la situation. Sans vouloir prétendre effacer tous les soucis qu’apporte la maladie, notre principe est d’essayer d’en limiter les ennuis, notamment, financiers.
Muriel est malade, les factures s’amoncellent : la famille préfère honorer ses factures et se priver : pas de téléphone, pas de classe verte pour les enfants, l’achat d’un congélateur reporté, .....et malgré cela il reste des dettes : que faut-il encore « supprimer » ?
Personne ne choisit d’être malade mais lorsque cela arrive la vie est bousculée et nous voulons essayer d’en limiter au maximum les effets : 40 000 francs ont été versés à la famille et 18 671 francs de factures ont été honorées. Une gentille lettre nous a été envoyée par la famille .....
Juliette, affaiblie par la maladie, ne peut plus travailler. Son mari veut rester près d’elle et de ses 2 jeunes enfants. Il a obtenu de son employeur la possibilité de travailler un mois ou deux à mi-temps : depuis lors le moral de la famille remonte quelque peu. Nous avons compensé la perte de salaire du ménage par un versement de 35 000 frs et nous avons réglé des factures de clinique pour 34 535 frs.
Goeffrey est décédé en février 1995. Alors que la famille croyait que tout était réglé, ils ont reçu une dernière facture de la clinique avec menace de recours à la justice pour récupérer la somme nécessaire : 37 199 frs ont été utilisés à cette fin.
Christian souffre d’un cancer à la gorge : nous lui avons accordé une aide de 30 000 francs afin qu’il puisse remettre de l’ordre dans un budget déséquilibré par les factures qui s’accumulent. Christian joue de l’accordéon et est prêt à mettre ses talents à notre disposition lors d’une activité future.
Nicolas continue à suivre ses traitements et nous réglons régulièrement les factures de clinique : 5 113 francs ont été versés au compte de l’hôpital.
Jérôme, malgré sa maladie, a des projets de réinsertion professionnelle. Son employeur souhaite qu’il puisse se perfectionner, à domicile, dans l’utilisation de l’outil informatique. Mais les factures de clinique, les frais de réparation des dégâts d’inondation (Jérôme habite en bordure de Meuse), et les autres frais « habituels » rendaient cet investissement très délicat : nous avons permis à Jérôme de réaliser ce projet par le versement de 90 000 francs.
Les activités futures déjà prévues, en attendant d’autres propositions .....
Vous en serez avertis en temps utile mais nous pouvons déjà vous demander de retenir deux dates : une en octobre pour le souper de la Fondation et l’autre le 14 décembre 1996, à Hanret, pour un concert exceptionnel de l’ensemble « Laetare » de la Louvière (choeur et orchestre symphonique). Cet ensemble avait déjà donné un concert en mars 1992 : c’était notre première organisation. Ils reviendront pour marquer le cinquième anniversaire de la création de l’association juste le jour anniversaire du départ d’Anne-Marie.
Evelyne et Joël se marient le premier juin : ils proposent à leurs amis et connaissances de faire partie de nos « généreux donateurs » plutôt que de les couvrir de fleurs ou de télégrammes. Grand merci et plein de bonheur à eux deux.
L'association : Statuts, CA, Buts, Objectifs